EL SÍNDROME DE SAN FILIPPO, EN EL CARNAVAL DE BADAJOZ

Se pone en contacto con nosotros Mónica Mojonero, para contarnos la historia de su hija Sandra, que padece el Síndrome de San Filippo. Para dar visibilidad a esta enfermedad, van a participar en el desfile de Carnaval del domingo, como grupo menor que saldrá en decimoquinto lugar. Os dejamos la carta que nos hizo llegar Mónica. Suerte.

Dejad que os cuente la historia de nuestra niña, Sandra, una niña alegre y dicharachera que padece el  Síndrome de San Filippo. Sandra nació en Cáceres y vivió en  Almoharín hasta los 3 añitos, pues se tuvo que ir a vivir  a Talavera la Real por motivos de trabajo de sus padres. En Talavera la  niña es muy feliz, todo el mundo la conoce y la quiere,  pues derrocha simpatía. El azar quiso que Sandra heredara  dos genes defectuosos de sus papás, lo cual hizo que se manifestara esta enfermedad. Un día un médico sugirió que nuestra niña podría tener un síndrome, y así comenzó  su andadura por hospitales, hasta el diagnóstico definitivo. Cuando  Sandra oye la palabra San Filippo siempre dice “yo San  Filippo no”, lo que nos hace gracia, pero en realidad no es nada gracioso y hay que cumplir su deseo de “San  Filippo no”, su deseo y el de todos. Esta patología  pertenece al grupo de las mucopolisacaridosis, concrétamente  al tipo 3, enfermedad hereditaria de depósito, en la que  falta una enzima que degrada sustancias toxicas, que al no ser  degradadas no son eliminadas y se depositan en el organismo, siendo el  órgano más afectado en el Síndrome de San Filippo el sistema nervioso central, de tal manera que estos niños van  perdiendo las facultades aprendidas. Pero existe esperanza, y  es que se están haciendo ensayos clínicos para dar una cura  a esta enfermedad. Así se ha visto que ratones que no  andaban por esta enfermedad, y administrándoles un  fármaco complejo, pues se han puesto a andar de nuevo recuperando las  funciones perdidas. Entonces …¿Qué necesitamos? DINERO  para experimentar con seres humanos. Estas enfermedades son ultrarraras por su escasa frecuencia. Asi nacen fundaciones de esta  enfermedad, como es la fundación STOP SAN FILIPPO, fundada  por papás y mamás de niños con esta patología. Esta  fundación, de forma altruista, ayuda a que estos niños  reciban el tratamiento multidisciplinar que necesitan, tales como fisioterapeuta, logopedas…además de  invertir en ensayos clínicos. No es necesario ser socio ni  dar dinero para que ayuden a estos niños, pero dada su gran  labor económica y apoyo moral a estas familias es fundamental apostar por ellos. Por Sandra y por todos los  niños afectados, hagamos que San Filippo pare.

 

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